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每次去上課，雙向奔赴四歲的孤獨國科科都要背著媽媽為他特制的“小包”：一根紅、綠、癥中黃、庭社藍四色交織的雙向奔赴彩繩上，掛著一個可折疊的孤獨國卡片，卡片里面貼著科科當天的癥中課程安排。折疊起來，庭社卡片外面有一個畫著嘴巴的雙向奔赴貼紙，圖形與“安靜”字樣構成了一個狀態：噓。孤獨國
在課堂上，癥中科科和媽媽都是庭社主角。
媽媽將兩張分別畫著小人和手模的雙向奔赴卡片放在桌子上，指揮科科雙手交疊坐好，孤獨國然后一字一句的癥中對科科發出指令：“科科，要手模。”
后者低頭盯著桌面片刻，拿出相應的卡片遞過去。一切順利完成，科科會得到媽媽的夸獎和一個畫著笑臉的貼紙。
媽媽說，如果科科能夠集齊四張笑臉貼紙，就允許他選擇一個自己喜歡的玩具玩一會，以作為剛才優秀表現的獎勵。
這是屬于孤獨癥兒童科科和他的媽媽的一節課。
根據五彩鹿自閉癥研究院2017發布的《中國自閉癥教育行業發展狀況報告II》中所述，自閉癥全稱為自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD），亦稱孤獨癥譜系障礙，被定義為一組起源于兒童早期，以社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的發育障礙。
2013年發布的《美國精神障礙診斷與統計手冊第五版》（The American Psychiatric Association’s Diagnostic and Statistical Manual,Fifth Edition，簡稱DSM-5）規定，對自閉癥譜系障礙進行診斷的兩大主要臨床表現分別是：第一，持久性的社會交往/交流障礙；第二，狹隘興趣和重復刻板的行為方式，感覺器官的異常。
上述專業術語進入到生活中，主要表現為孤獨癥群體對外界變化的反應過于遲鈍或極度敏感，對抽象概念的理解困難和難以用語言表達自己的感情和需求等。
有行業從業者表示，正因為他們像天上的星星一樣，無論世界如何變化，都兀自在天上發光，所以才稱呼他們為“來自星星的孩子”。
但是對于部分孤獨癥群體而言，他們的與眾不同很難從外表進行快速的判斷。第一眼看到科科，只覺得他是一個“白白胖胖”的小男孩，笑起來有些憨憨的，眼睛又大又亮。
大部分人與之相處一段時間都會發現，科科的注意力相對遲緩、飄忽不定。
媽媽發出看卡片的要求，但科科的眼睛卻看向老師或者教室的其他地方，需要媽媽反復提醒，或者伸手把他的頭轉動，科科才能重新專注在卡片的識別上。有時候科科會對媽媽的指令沒有任何反應，媽媽就需要帶著科科做拍手、上下擺動手臂、雙手拍肩等動作，他才能重新配合指令選擇與詞匯相匹配的卡片。
發生在科科身上的，不只是注意力問題，還有在語言能力、應變能力等方面的欠缺。
媽媽指著卡片說：“手模”，科科只能說出“ge mo”這樣的模糊音節，媽媽說“尖叫雞”，科科會回復“ji”這個單音節。更多時候，科科一言不發，或者只能發出長短不一、音量不同的“嗯”。
每個孩子的表現不盡相同，課程內容也有所區分。
六歲的軒軒學習能力較科科更弱，他學習的內容也從卡片識別，轉為把形狀、顏色相同的魔術貼、拼圖、積木等放在對應的位置。
當軒軒不想學習的時候，會發出高聲量且持續時間較長的“嗯”，還會不停跺腳來表示自己的不滿。這時軒軒的媽媽王亞軍需要頻繁將手放到軒軒的太陽穴位置，防止他的眼睛看向別處。王亞軍有時也會指著畫有嘴巴、寫著“安靜（噓）”的卡片，提示軒軒不要發出聲音。
在南方周末公益研究中心為期月余的跟蹤觀察中，這些孤獨癥兒童的家長至少需要扮演指揮官、監督員、觀察者和分析師這四個角色：
需要孩子做一件事時，家長會發出相應指令，而后監督孩子的行為是否符合規范。如果不符合，便需要加以輔助、引導，或者直接予以糾正。在這樣的循環過程中，孩子的反應將會成為后續判斷繼續訓練或開啟新學習的依據。
而這一系列的觀察、監督、訓練與分析的背后，是縝密的科學依據。
據北京星星雨教育研究所（以下簡稱“星星雨”）工作人員介紹，他們采用的應用行為分析（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA）是指人們在嘗試理解、解釋、描述和預測行為的基礎上, 運用行為改變的原理和方法對行為進行干預，使其具有一定社會意義的過程。“刺激——反應——強化”，是ABA最基本的原理。
“坐好！”
每次點心課開始之前，中級培訓師張美艷都需要大聲的對孩子們反復強調，并且對著他們做雙手抱胸的動作。有的孩子甚至還需要在家長或老師的進一步輔助下才能安靜坐好。
等孩子們逐漸圍繞著張美艷坐下來，她會逐個走到孩子們面前，拿著一包膨化食品和一包山楂片挨個詢問：“吃零食嗎？”這時孩子們必須高高地舉起一只手，才會獲得張美艷手中的零食。有的孩子剛開始不知道如何去“要”，張美艷必須對著他一對一的示意，或者有另一位輔導老師走到孩子身邊舉起孩子的手，張美艷才會把零食放在他的面前。
強化“聽到指令、作出反應、給予獎勵”的過程，是這個課程的底層邏輯。
在點心課快結束的時候，張美艷大聲問“誰還要？”，圍繞著她的8個孩子都會高高的舉起手，安靜地等待張美艷的獎勵。
挪威裔美籍臨床心理學家奧萊·伊瓦爾·洛瓦斯（Ole Ivar Lovaas）是將應用行為分析法應用于孤獨癥干預的先驅。在洛瓦斯1987年的實驗研究中，19個孤獨癥兒童每周平均要接受 40 小時左右高度個性化的行為干預。為期2年多的實驗研究結束后，47%的孩子達到了正常的智力水平，并且在公立學校接受教育后取得了不錯的成績。
在中國，田惠萍是推動這一方法乃至專業孤獨癥培訓機構生根發芽的關鍵人物。
作為國內恢復高考后的首批大學生，田惠萍1982年畢業于四川外語學院德語系，三年后獲得去德國公派留學的機會。也就是在獲得公派留學機會的那一年，田惠萍的家庭迎來了新生命——兒子楊弢。
1988年田惠萍回國，次年楊弢被確診為孤獨癥。“人生軌跡一下子從天之驕子掉落到最深的低谷。” 在田惠萍看來，隨著時間的發展，“那時候的田惠萍真不可理喻”，還用“矯情”“可笑”等詞語形容自己。
“其實你沒有意識到是你自己的準備不足。就像所有年輕的父母一樣，我們都沒有做好準備，去接受一個有特殊需要的，而且是終身有特殊需要的孩子。”
沒有準備好的不止是年輕時候的田惠萍。“那時，全中國關于孤獨癥能夠查到的中文資料，一個字都沒有。全國能夠診斷孤獨癥的醫生才三個。”
在重慶確診后，田惠萍帶著楊弢去到北京大學第六醫院（北京大學精神衛生研究所、北京大學精神衛生學院）。在這里，田惠萍意外發現了一本臺灣地區出版，關于自閉癥兒童行為訓練的小冊子，還是影印件。
依靠著對行為學基礎知識的了解，田惠萍帶著兒子投身實踐。經過一段時間的訓練，楊弢開始逐漸做出書中所說的反應。
不過田惠萍沒有止步于為得之不易的變化欣喜，而是希望用這套方法幫助更多類似的孩子。
“醫生說，你教不完的，全中國有50萬孤獨癥的小孩。那是我第一次聽到關于國內孤獨癥群體規模的數字。”田惠萍說道，“如果全國只有50個，那我回家該教書教書去。如果真有50萬，這就注定是一個值得去做的事情。”
1993年，星星雨成立。據田惠萍介紹，當時星星雨是以她的名字在北京朝陽區工商局注冊的一家“個體戶”，和路邊的小賣部沒有法律意義上的區別。“我做的事情跟他們不一樣，因為我想要做的不是生意，是公益。”
直到2010年，星星雨終于在中華少年兒童慈善救助基金會下有了自己的專項基金。彼時，孤獨癥領域也不再只有零星機構孤軍奮戰。
這一年，以田惠萍和其子楊弢為原型的電影《海洋天堂》上映，這是國內首部關注孤獨癥人及其家庭的電影，壹基金發起人李連杰零片酬出演。2011年，壹基金落戶深圳成立基金會，與電影同名的海洋天堂計劃成為其品牌項目。
據壹基金官方數據披露：截至2021年12月，壹基金海洋天堂計劃已幫助超過46.8萬人次特殊需要孩子，以及67萬家庭。
此外，海洋天堂計劃還在31省（直轄市、自治區）262市與605家社會組織聯合行動，共建8個議題網絡。
“這一年多來，軒軒最大的進步應該是對外界的關注，或者說在聽指令這件事兒上懂事一點了。”王亞軍興奮于這樣的改變。
這也是一個共同進步的過程。“在之前的課程進行到中期階段，是我最焦慮的時候”，當時的王亞軍覺得自己找不到方向，而老師給其的指導無法通過她介入，更好地給到軒軒，“他又不配合我，就覺得我要求的太多了，我也找不好一個度。現在反思一下，是自己的技術問題。”
根據星星雨官網顯示，這樣為期十一周的課程總共需要花費17500元。星星雨的執行主任孫忠凱認為，“這個費用在整個行業里偏低”。星星雨《2020年年度工作報告》顯示，2020年2月至2021年1月，星星雨家長培訓班部分的收入近300萬元，而教學部一項的支出卻高達530余萬元。
孫忠凱感嘆，“部分老員工不想機構運作有多難，只想不要隨便給家長漲費用。”
可若要機構持續運轉，一些專業問題不得不正視：專業且經驗豐富的從業者在這個領域應該獲得多少酬勞？目前在這個行業并沒有統一的標準，甚至對于什么是“專業”，國內孤獨癥領域也缺乏權威、統一的共識。
在張美艷看來，“目前很少有高校開設專門針對孤獨癥孩子的專業”。針對ABA等專業知識，老師們或是出國學習，或是求教于從國外留學回來的其他老師，然后再出國去考取相應證書。
不僅僅是行業標準的空白，醫療資源的匱乏也是繞不開的問題，“孤獨癥的確診是最需要臨床經驗的，由量變產生質變，來決定這個醫生的診斷能力。”壹基金聯合公益部主任、海洋天堂計劃項目負責人任少鵬表示，“北京上海的醫療資源是比肩世界一流水準的，但是有經驗的醫生是奇缺的，有多少人可以排上專家號？那更多三四線城市以及縣域，就更加挑戰。”
與醫療資源匱乏形成鮮明對比的，是數量龐大的孤獨癥群體。五彩鹿自閉癥研究院2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告III》中（以下簡稱《報告III》），援引美國最新統計數據稱，孤獨癥兒童發病率已由2009年的1/88，上升至現在的1/45。《報告III》指出，中國孤獨癥發病率為0.7%。
這些孤獨癥人群及其家庭往往需要面對巨大的經濟壓力。王亞軍原本是浙江一所民辦高中的數學老師，她形容過去的生活“蠻順利的，事業上、夫妻關系上都挺順利的。”現在，她處于留職停薪的狀態，獨自一人帶著軒軒在北京上課，房租、生活費用、房貸等各項開銷，全部壓在了王亞軍丈夫一個人身上。
即便情況如此，她的遭遇在孤獨癥群體中已屬幸運。由中國精神殘疾人及親友協會編寫的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》（以下簡稱《藍皮書》）調查發現，月收入低于3000元的孤獨癥家庭占比為47%，而月康復費用主要在3001-8000元之間的孤獨癥家庭占比達65%。
比入不敷出更艱難的是求助無門。
任少鵬表示：“孤獨癥康復服務機構在全國超過8000家，大部分在城市，縣域和農村的極少。”
更多時候，縣域和農村的服務機構或由家長發起、或由家長組織的形式存在、遠轉。這些家長在專業機構學習相關知識后，回當地建立起孤獨癥康復服務機構，服務在地家庭，一點一滴搭建起幫助孤獨癥群體及其家庭的城市資源中心。“在鄉村，這個服務渠道和主體是缺失的”，任少鵬說，“比如我們通過村醫（去做這些），這是一個不可能完成的任務。就算有人真的建立起一個機構，可能招不到二三十個學生，機構也活不下去。”
同事為任少鵬提出了建議，“我們可以在那邊搞一個大篷車，直接去做早篩，把它篩出來了、確定是孤獨癥了。然后呢？你可以做什么？”
“這個問題把我難住了，因為它本身就沒有一個承接的體系。”任少鵬有些無奈。
在電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的王心誠被查出肝癌晚期，多方奔走，只為找到一個可以收養兒子大福的地方，卻屢屢碰壁，“孤兒院嫌他大，養老院嫌他小。保險公司不接受殘障、智障人的投保，國家社保也暫時管不到這一塊。”
他不得不教大福自己去做所有事情，自己坐公交車、自己脫衣服、自己做飯。幸運的是，電影中的大福在王心誠離去后學會了這些基本技能，能比較獨立的生活，甚至還有了一份工作。但那些現實中無法學會這些技能的“大福”，在父母離去后，應該怎么辦？
“楊弢被診斷之際，我就在想自己不能什么安排都不做就死了。所以早在十年前，便起草了第一版遺囑。”田惠萍的計劃是將楊弢托付給特殊需要服務信托。
中國信托業協會在2022年出版的《2021年信托業專題研究報告》（以下簡稱《研究報告》）中，首次將特殊需要服務信托（以下簡稱“特需信托”）單獨列為一個專題研究課題。
《研究報告》中將特需信托定義為：“委托人基于對受托人信任，將資金或財產轉移給受托人，受托人按照委托人的意愿以自己的名義，為包含心智障礙者、失能失智老人以及其他全部或部分喪失以正常方式從事某種活動能力的特殊需要人群管理及運用信托財產，滿足其日常生活、醫療、護理等信托文件規定的用途。”
據孫忠凱介紹，信托的運作需要多方合作和互相“掣肘”。首先委托人需要給信托投入一定資金，這筆錢可以保證孤獨癥孩子未來的生活，并且委托人對于這筆錢的具體花銷要有非常詳細、明確的規劃，“具體到包括孩子的一年要旅行幾次，春節要在哪兒過等。”
協議達成后，金融機構會負責這筆資金的管理、增值保值等業務，同時會有專業的人士按照委托人的需求照顧孤獨癥孩子，而專業的幫助并不是“老師教孩子”或者“在社會上給孩子找個媽媽”的模式。
田惠萍用楊弢舉例：“他的夜間住宿是不是需要輔助？輔助人員是誰？工作多長時間？他白天想去一個地方的時候，誰送他去？用什么樣的交通工具？如果不小心闖了禍，誰幫他善后？”孤獨癥兒童的自理能力并不相同，因此每個人需要的輔助人員、輔助項目又需要量身定制。
在金融機構與專業人士之外，還有專門的監察機構和委托人指定的監護人，負責監督信托的花銷、孩子的成長情況等等。孫忠凱認為，信托目前來說是比較合理的一種方式，既能夠保證資金安全，又能在不影響生活品質的情況下，合理運用現有的資源，讓生活可持續。
但是這種信托目前在國內仍是“萬里長征第一步”。任少鵬提出，信托所需要的監察機構目前仍不健全，各個環節的困境比照電影《海洋天堂》，其實是一模一樣的。“當然也有一些變化：環境變了，認知更多了、部分能入學了，也有一些庇護性的就業了。但是實質上的、真正的、徹底性的、根源性的解決是沒有的。”
為此，一眾關注孤獨癥的公益機構正在積極構建或尋找出路。
對于壹基金、星星雨等公益組織來說，幫助散落各地的孤獨癥機構、家長組織建設和發展是一項重要工作，后者的觸達力與互助性會在一定程度上彌補前文所提到的一些問題。
2005年起，星星雨就有計劃地為各地的組織/機構提供支援，并倡導建立了“心盟孤獨癥網絡”（以下簡稱“心盟”）。一方面，心盟為成員舉辦培訓班，教授社會組織建立、運營等一系列的知識，對組織、機構的專業性進行評估；另一方面，為組織、機構培養師資力量，為他們對接國外的優質資源，并提供教師回崗后的跟蹤服務等。
據其官方數據披露，多年來，已經有來自全國各地的600多位從業者在心盟獲得了免費且專業的培訓機會。
壹基金海洋天堂計劃除了提供上述服務外，還在提升公眾對孤獨癥的認知水平、推動相關政策落地等方面做了許多努力。
2022年，壹基金在世界孤獨癥日期間策劃的“藍色行動”公眾倡導活動中，無論是展示孤獨癥群體的真實樣貌，拍攝家庭生活的真實場景；還是孤獨癥群體向曾經幫助過自己的人們表達感謝；亦或是那張讓“孤獨”和“幫助”調轉的海報，讓孤獨癥群體及其家庭從“幕后”走到“臺前”，似乎是貫穿始終的主線。
從“公益品牌觀察”角度來看，這樣的傳播背后往往承載著這一群體對于社會支持的需求。
田惠萍在采訪中提出孤獨癥兒童的父母們要“把康復兩個字拋棄”。張美艷對此的理解是：“支援孤獨癥兒童有更多適應性的行為去適應社會，也呼吁社會給他們一定的接納，雙方都往前走一步。”
至于如何讓這一步走的更扎實，不僅需要社會公眾的認知提升和態度改變，更需要有效的政策、完善的基礎設施和堅實的制度、法律等全方位保障，涉及孤獨癥群體就學、就醫、就業等各個方面。
今年全國兩會期間，全國政協委員邰麗華提交了《關于推動落實<十四五特殊教育發展提升行動計劃>，保障特殊需要兒童平等獲得學前融合教育機會的建議》，提出將“零拒絕”政策應用于學前教育階段，還提出搭建有效的“醫教康”協同機制、加大經費保障力度、系統促進學前融合教育發展的專業支持體系。
而另一位教育領域的全國政協委員俞敏洪，則在《關于建立殘疾人家庭支持政策的建議》中提出了三點建議：首先，建議由中國殘聯牽頭開展專題調研確立清晰明確的政策目標，建立以家庭為中心的殘疾人家庭支持政策體系；其次，建立一個新的殘疾人家庭津貼制度，明確以殘疾人家庭為受益對象，并根據殘疾人家庭的實際需求進行分層級資助，同時他也給出了津貼方案的建議；最后，大力發展家庭支持服務，提升殘疾人家庭的撫養能力和抗壓力，釋放家庭勞動力。
除此之外事關孤獨癥群體的建議還有很多，但就這些建議的后續進展還有待進一步跟蹤。需要承認的是，我國關于孤獨癥的政策環境早已得到逐步改善。
在教育領域，2009年，國務院辦公廳轉發教育部等部門《關于進一步加快特殊教育事業發展意見的通知》，強調要以多種形式對孤獨癥等殘疾兒童少年實施義務教育。
2014年，國務院辦公廳轉發教育部等7部門《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》，提出鼓勵有條件的地區試點建設孤獨癥兒童特殊教育學校（部），對普通學校隨班就讀的孤獨癥等殘疾學生提供特殊教育康復支持。2016年，新修訂實施的《幼兒園工作規程》對普通幼兒園接收殘疾兒童作出明確規定，強調幼兒園應當為在園殘疾兒童提供更多的指導和幫助。
在醫療衛生領域，2010年，國家衛生健康委員會印發《兒童孤獨癥診療康復指南》，為推動兒童孤獨癥的及時發現、規范診斷、有效治療與康復發揮了積極作用；2013年，又印發了《精神障礙治療指導原則》，進一步規范兒童孤獨癥的治療。
“社會組織肯定不能解決全部的社會問題，這個群體太大了”，星星雨也希望能在政策推動領域有所作為，孫忠凱認為：“社會組織的道路一定是從服務、支持到倡導，再到最終的政策改變跟推動。”
田惠萍則表示這一切的目標不應該是為某一個群體提供保障，而是要為生命的尊嚴提供可持續性保障。“不管是因為年長、事故、疾病，還是因為出生之前的一些原因造成的障礙，生命在什么時候遇到這些障礙，社會保障都得跟上，這和是不是孤獨癥沒有關系，它只取決于生命是不是需要。”
“每天起床、洗漱，弢弢享受早飯，很享受做早飯和與他共進早餐的時光。然后會做家務，因為我不能彎腰拿東西，所以他要做助手。晚上吃完飯，一起看電影、吃零食，弢弢不在乎看什么、吃什么，但是一定要我把零食一個一個遞他，因為他享受這個過程。“
這是田惠萍退休以后，和兒子楊弢共度的大部分時光。
如她所說，這是一種“別人的生活”，“想一想，不正是楊弢成就了我、讓我活的跟任何人都不一樣嗎？沒有楊弢，是不可能有今天這種精彩的生活。”
然而，不是每一個孤獨癥家庭都能過上這樣的生活。《藍皮書》中寫道，孩子被診斷為孤獨癥后，家長會面臨較大的心理應激反應，經歷否認、迷茫、憤怒、內疚、痛苦，最后到逐漸接納的心理過程。
在接受事實之前，家長會帶著孩子四處求醫，而不是立即開展正規的干預訓練，或者通過查閱資料、打聽偏方等給孩子服用藥物，這可能會讓孤獨癥孩子錯過接受行為干預的黃金時期，或者在藥物的刺激下癥狀愈發嚴重。
當家長開始走上正確的道路時，也不意味著照顧孩子的任務會變得輕松。
在獨立行為課堂上，王亞軍要引導軒軒獨自坐在桌前，讓軒軒按教具的要求完成訓練任務。期間王亞軍需要站在旁邊，在合適的時間為軒軒提供輔助，或者安撫他焦躁的情緒。
當一組任務結束后，王亞軍會帶軒軒去上廁所，或者直接安排他去休息區玩耍，再定一個1分鐘后提示的鬧鐘。這1分鐘里，王亞軍需要把教具重新“打亂”，或者看看其他家長的教具并借用一個合適的，以便讓軒軒能在1分鐘后開始新一輪的訓練。
這些瑣碎的工作循環往復，覆蓋從課堂到家庭的每一個細節。
家長需要持續關注孩子，在他做的好時給予鼓勵，做不好時及時干預或調整訓練方式。張美艷說，“工作過程中最大的阻礙是家長，不是孩子。因為有的家長課上會配合、會很規范的干預，但生活中就不會這樣了，這其實沒什么效果，甚至可能適得其反。”
將家長訓練為專業人士，這是中國在孤獨癥領域的創造性做法。“美國的專家來考察的時候會很驚訝，中國家長愿意為孩子做這么多。”星星雨發展部主任王培培介紹到。目前，這個方法也在國際上得到了一定的認可，“現在美國國家標準計劃把家長培訓也作為一個非常有效的支援自閉癥的方法。”
“但是如果有選擇，寧愿讓楊弢不依賴我的照料，但他會有穩定的、體系化的被保障機制，而不是在我的帶領下去看世界。”田惠萍說。
“你怎么對待生命，生活就怎么對待你。”這是田惠萍在接受采訪過程中反復強調的一句話。這里的“生命”二字不僅指代孤獨癥兒童，還有他們的父母，以及千千萬萬像他們一樣生活有障礙的普通人。
如何讓每一個生命平等、自由的生活？在生命遇到障礙的時候社會如何幫助他跨越障礙？這似乎是孤獨癥問題背后值得關注的根本課題。
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