進(jìn)口使用氯巴占正在擬出臺(tái)明確的救命藥流程。方案一旦正式實(shí)施，代購(gòu)毒案患者將不用再冒著“走私、氯巴運(yùn)輸、占被販賣(mài)毒品罪”等風(fēng)險(xiǎn)私自代購(gòu)藥品，控販口癲可依托醫(yī)療機(jī)構(gòu)申請(qǐng)合規(guī)使用。后續(xù) （患者家屬供圖/圖）
堅(jiān)冰正在打破——數(shù)千癲癇患兒有救了，擬臨但最初的時(shí)進(jìn)藥物代購(gòu)者“鐵馬冰河”，卻仍身陷囹圄。癇患
2022年3月29日，兒斷國(guó)家衛(wèi)健委在官網(wǎng)發(fā)布關(guān)于就《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公開(kāi)征求意見(jiàn)的救命藥公告，意見(jiàn)反饋截止時(shí)間為4月28日。代購(gòu)毒案
依據(jù)征求意見(jiàn)稿，氯巴進(jìn)口使用氯巴占正在擬出臺(tái)明確的占被流程。方案一旦正式實(shí)施，控販口癲患者將不用再冒著“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”等風(fēng)險(xiǎn)私自代購(gòu)藥品，可依托醫(yī)療機(jī)構(gòu)申請(qǐng)合規(guī)使用。
11天前，3月18日，網(wǎng)名為“鐵馬冰河”的氯巴占代購(gòu)者被控走私、販賣(mài)、運(yùn)輸毒品罪一案在鄭州市中牟縣法院開(kāi)庭審理。作為一種抗癲癇發(fā)作藥物，氯巴占是國(guó)家管制第二類(lèi)精神藥品，根據(jù)我國(guó)刑法規(guī)定，屬于“毒品”范圍。
由于氯巴占未在國(guó)內(nèi)上市，過(guò)去數(shù)年間，癲癇患兒家長(zhǎng)口口相傳引薦海外代購(gòu)，通過(guò)郵寄、快遞等方式代購(gòu)此藥。2021年7月，隨著代購(gòu)“鐵馬冰河”和4名患兒家屬被警方控制，這條地下購(gòu)藥通道被阻斷（具體參見(jiàn)2021年12月9日，南方周末報(bào)道《“販毒”母親獲釋背后：上千患兒用藥告急，“救命藥”何時(shí)特批？》）。
國(guó)家衛(wèi)健委征求意見(jiàn)稿一經(jīng)發(fā)布，患者家屬的建議如雪片兒般涌來(lái)。2022年3月30日晚10點(diǎn)，癲癇患兒家屬代表馬欣告訴南方周末記者，為解病患家庭的真實(shí)需求，他們面向病患家庭發(fā)起了問(wèn)卷調(diào)查，鏈接上線不到3小時(shí)，就接到了263個(gè)提交反饋。
“希望方案能夠盡快實(shí)施，很多孩子‘?dāng)嗨帯炔黄鹆恕！被颊呓M織“一米陽(yáng)光嬰兒痙攣癥病友群”的群主“松松爸爸”告訴南方周末記者。2021年底，“松松爸爸”牽頭發(fā)布了一封數(shù)千癲癇患兒家長(zhǎng)的聯(lián)名求助信，引發(fā)各界廣泛關(guān)注。
目前來(lái)看，政策何時(shí)才能正式出臺(tái)，落地過(guò)程中應(yīng)避免哪些問(wèn)題，如何簡(jiǎn)化流程提高藥物可及性，這些備受癲癇患兒家屬，乃至整個(gè)罕見(jiàn)病群體關(guān)注的議題尚無(wú)定論。
