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2024年3月5日，全國濟南，委員完善明天兒童康復中心，呼吁孤獨癥孩子在上手工課。成年（人民視覺/圖）

“自己離世后，意定孩子怎么辦”，監護建設是孤獨長期困擾2000萬心智障礙者父母的問題。不過，癥兒照顧政協隨著2021年《中華人民共和國民法典》的童長體系施行，心智障礙者家庭有了新的大后出路。民法典擴展了監護人的全國范圍，除近親屬外，社會機構、組織也可以成為心智障礙者的監護人。

但在實踐中，不少家長發現，目前監護、照護與特殊需要信托，即“人、財和服務”這三者的銜接不暢，也缺乏對于監護的監督和規范管理。

針對這一問題，全國政協委員、北京市石景山區八角社區衛生服務中心全科主任諾敏在提案中建議，應研究并制定監護的規范要求、監督機制等，出臺相關配套措施。

2000萬人的照護需求

點開視頻，一個男生埋著頭，左手摁住底板，右手正捏著點藍筆在底板上勾勒線條。在3月9日晚上的融合中國云課堂上，他的母親、北京市曉更基金會理事戴榕語氣頗為驕傲地告訴大家：“綺哥在做掐絲琺瑯，作品賺了不少錢。”

綺哥今年26歲，是名孤獨癥人士。像他這樣的孤獨癥譜系障礙以及發育遲緩(智力障礙)、唐氏綜合征、腦癱和癲癇造成的發展障礙，和其他類型的發展障礙等人群被統稱為心智障礙者。據第六次全國人口普查及第二次全國殘疾人抽樣調查的推算，截至2010年末，我國心智障礙者有1200萬至2000萬。

隨著年齡增長，心智障礙者要時刻迎接出行、就業、就醫、社交等方面的挑戰。但另一方面，心智障礙者多為無民事行為能力或限制行為能力的人，他們需要旁人的支持和照料，尤其需要全生命周期的支持。

其中，一個越來越凸顯的問題是，當父母衰老去世后，心智障礙的孩子們何去何從？如何保障心智障礙者活？誰能承擔起監護他們的責任？

這也是戴榕們最大的擔憂。她在調研中發現，絕大